Czym jest autyzm

W 1943 roku Leo Kanner opublikował swoją pierwszą pracę na temat autyzmu, klasyfikowanego do tamtej pory jako zaburzenie afektu.
Kanner na podstawie obserwacji osób badanych (11), wyróżnił następujące kryteria dla tego syndoromatycznego zaburzenia rozwojowego:
  1. a) autystyczna samotność (autistic aloneness) – fundamentalna cecha przejawiająca się niemożnością kontaktu z innymi ludźmi oraz preferowaniem kontaktu z przedmiotami niż z ludźmi,
  2. b) pragnienie niezmienności (desire for sameness) – przejawiające się stereotypiami wokalnymi i ruchowymi, spowodowanymi obsesyjnym lękiem.
Na pytanie czym jest autyzm nie można odpowiedzieć jednym zdaniem. Mimo wielu badań, trudno jednoznacznie wskazać przyczyny jego zaistnienia.
Autyzm od innych zaburzeń wyróżniają także dysfunkcje:
  • w zakresie rozwoju mowy i używania jej do komunikacji z otoczeniem,
  • problemy z modyfikacją trudnych zachowań i stereotypii, 
  • zaburzenia zachowania w zabawie,
  • nadwrażliwość lub niewrażliwość na bodźce (smak, zapach, węch czy dźwięk),
  • nienawiązywanie kontaktu wzrokowego, 
  • preferowanie w swym świecie bardziej przedmiotów niż ludzi.
  • brak zainteresowania kontaktem z rówieśnikami.
Autyzm jest całościowym zaburzeniem rozwoju dziecka, co oznacza, że u dotkniętych nim dzieci obserwuje się objawy nieprawidłowego funkcjonowania we wszystkich obszarach rozwoju. Pierwsze symptomy autyzmu mogą pojawić się bardzo wcześnie, często już u kilkunastomiesięcznych niemowląt. Mimo niepokojących oznak, zazwyczaj lekarze czekają z diagnozą do trzeciego roku życia dziecka, ponieważ w tym czasie robi ono największe postępy w rozwoju. Autyzm bez podjęcia odpowiedniej terapii z dzieckiem, może prowadzić do bardzo głębokich zaburzeń funkcjonowania w późniejszym wieku. Warto pamiętać, że zaburzenia autystyczne mają bardzo zróżnicowany charakter, nie tworzą jednolitego obrazu co do symptomatologii i głębokości zaburzeń. Dlatego obecnie w literaturze światowej używa się określenia „spektrum zaburzeń autystycznych”.
Najważniejsza jest szybka diagnoza oraz podjęcie właściwej drogi dobranej do potrzeb i możliwości dziecka. Jaka jest najlepsza droga?
Nie ma na to jednoznacznej odpowiedzi, poza taką, iż ma służyć jego rozwojowi od najwcześniejszych lat po życie dorosłe.
Charakterystyczne jest też, że może się zdarzyć, iż umiejętności jakie nabędzie osoba z autyzmem zanikają i muszą być odtwarzane od początku. Autyzmowi mogą towarzyszyć sprzężenia, czyli może być on związany np. z niepełnosprawnością umysłową lub/i innymi niepełnosprawnościami.

Czym jest zespół Aspergera

Niezależnie od badań Leo Kannera w Klinice Dziecięcej Uniwersytetu w Wiedniu, Hans Asperger opisał podobne zaburzenie, polegające na utracie kontaktu z otoczeniem.
W 1944 roku stanowiły one podstawę do jego do publikacji pt. „Die autistischen psychopathen in Kindesalter” (Asperger 1944), w której badacz ten opisał nieprawidłowe
i zubożone relacje społeczne nastoletnich chłopców (brak kontaktu wzrokowego, uboga ekspresja mimiczna, gestykulacja i stereotypie ruchowe).
W narzędziach ICD 11 i DSM V Zespół Aspergera „zniknął”. W 1989 roku Gillbergowie podali sześć kryteriów diagnostycznych:
  • brak umiejętności lub chęci współpracy w grupach,
  • zaburzenia języka i mowy,
  • zawężenie swoich zainteresowań, czasami obsesyjne zainteresowanie jedną dziedziną,
  • powtarzające się zachowania,
  • problemy z komunikacją niewerbalną,
  • niezdarność ruchowa.
 
Charakterystyczną cechą osób z Zespołem Aspergera są „uzdolnienia wysepkowe” – polegające na często wybitnej wiedzy i umiejętnościach w danej dziedzinie. Bardzo często osoba z autyzmem, czy z Zespołem Aspergera pożytkuje bez mała całą swą energię na ich rozwój.
Mimo wielu koncepcji mających za zadanie wyjaśnienie tego zjawiska, ważne jest stanowisko Jonesa. Twierdzi on, że „wysepkowe” zdolności mają związek z kompensacją i uporczywym preferowaniem jednej, wybranej aktywności. Ćwiczenie ma doprowadzić daną czynność czy umiejętność na wyższy poziom. Inni badacze, jak Morgan i Tregold, twierdzą, iż jest to forma zwrócenia na siebie uwagi przez dziecko.  
Zespół Aspergera najczęściej diagnozuje się u nastolatków, ale także u osób dorosłych.
Z zespołem Aspergera nie występuje niepełnosprawność intelektualna.

Czym jest zespół Downa

Jako pierwszy, zespół Downa zdiagnozował lekarz John Langdon Down w 1862 roku.
Obecnie przyjmuje się, iż ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa w Polsce wynosi 1: 700, inne szacunki przyjmują jego wystąpienie od 1 : 800 do 1 : 1000.
Przyczyną wystąpienia zespołu Downa jest trisomia genowa, polegająca na tym, że przy 21 parze jest dodatkowy, trzeci chromosom lub jego fragment.
Wybrane badania wskazują na ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa u kobiet po 30 roku życia. Inne badania wskazują, iż do 30 % przypadków ma związek z dodatkowym genem jaki może przekazać ojciec.
Cechy fizyczne osoby z zespołem Downa:
  • powieki są skośnie ustawione w górę;
  • zmarszczki nakątne;
  • krótki grzbiet nosa;
  • jasne plamki na tęczówce oka;
  • małe hypoplastyczne małżowiny uszu;
  • zwężony przewód słuchowy zewnętrzny;
  • krótkie dłonie;
  • spory odstęp pomiędzy paluchem i drugim palcem u stóp (obustronnie);
  • bruzda sandałowa na podeszwie;
  • przebieg linii głównej na dłoniach w sposób poprzeczny.
Inne współwystępujące niepełnosprawności to: blokada górnych dróg oddechowych, problemy z przetwarzaniem i analizą bodźców słuchowych, czy zmiany w układzie kostno – szkieletowym.

Diagnoza i co dalej?

Diagnozę warto przeprowadzić w co najmniej dwóch specjalistycznych jednostkach/poradniach. Jeśli są rozbieżne, warto zasięgnąć porady w innej placówce. Najważniejsze po diagnozie jest podjęcie działań w oparciu o strategię mająca na celu pomóc dziecku i wspomagać jego rozwój. Jest to tak zwana wczesna interwencja. W Polsce przyjmuje się, iż trwa ona do ósmego roku życia, natomiast w krajach zachodnich - do dziesiątego roku życia.
Wczesna interwencja polega na dobraniu właściwej terapii do możliwości dziecka oraz na zapewnieniu miejsca w odpowiedniej placówce edukacyjnej. Cele te realizuje się w oparciu o podmioty państwowe lub prywatne.  Wraz z wiekiem dziecka zmieniają się formy pomocy oraz miejsca do nauki i terapii.
Niezmiernie ważne jest zapewnienie specjalistycznych usług opiekuńczych. Są one wpisane do zakresu obowiązków gmin. Podstawa prawna: 
  • ustawa z dnia 19 sierpnia 1994 r. o ochronie zdrowia psychicznego (Dz. U. z 2018 r.  poz. 1878, z późn. zm.),
  • ustawa z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej (Dz. U. z 2018 r. poz. 1508, z  óźn. zm.),
  • rozporządzenie Ministra Polityki Społecznej z dnia 22 września 2005 r. w sprawie specjalistycznych usług opiekuńczych (Dz. U. z 2005 r. Nr 189, poz. 1598, z późn. zm.).

Ciekawostki

Filmy Autyzm / Asperger

  • Adam, reż. Max Mayer, 2009.
  • Ben X, reż. Nic Bathazar, 2007.
  • Elling, reż. Petter Naess, 2003.
  • Geniusz pamięci, reż. Martin Weitz, 2005.
  • Gra tajemnic, reż. Morten Tyldum, 2014.
  • Jestem Sam, reż. Jessie Nelson, 2001.
  • Mary i Max, reż. Adam Elliot, 2009.
  • Mężczyzna, który pomylił swoją żonę z kapeluszem, reż. Krzysztof Globisz, 2013.
  • Na imię ma Sabine, reż. Sandrine Bonnaire, 2007.
  • Nazywam się Khan, reż. Karan Johar, 2010.
  • Ocean Heaven, reż. Xiao Lu Xue, 2010.
  • Odmieniec, reż. Quentin Lee, 2012.
  • Temple Grandin, reż. Mic Jackson, 2010.
  • W kosmosie nie ma uczuć, reż. Andreas Ohman, 2010.
  • Wczoraj i dziś, reż. Barbet Schroeder, 1996.
  • Zaklęte serca, reż. Petter Naess, 2005.
  • Zamknięty świat Adama, reż. Marianne Kaplan, 2006.
  • Anton jest tuż obok, reż. Lubow Arkus, 2012.
  • As one – The austism Project, reż. Hana Makki, 2014.
  • Czarny balonik, reż. Elissa Dwon, 2008.
  • Don Juan, reż. Jerzy Śladkowski, 2015.
  • Dziewczyna z szafy, reż. Bodo Kox, 2012.
  • Kod Merkury, reż. Harold Becker, 1998.
  • Komunia, reż. Anna Zamecka, 2016.
  • Luke, reż. Alonso Mayo, 2012.
  • Marathon, reż. Yoon-Chul Jeong, 2005.
  • Ocean Heaven, reż. Xue Xiaolu, 2010.
  • Opowieść ojca. Przez mongolskie stepy w poszukiwaniu cudu, reż. Michael O. Scott, 2009.
  • Paradox lake, reż. Przemysław Reut, 2002.
  • Rain Man, reż. Berry Levinson, 1988.
  • Śniegowe ciasteczko, reż. Marc Evans, 2006.
  • Taki jestem, reż. Ingrid Demetz, Caroline Leitner, 2007.
  • Tomek i ja, reż. Simon Shore, 2006.
  • Życie animowane, reż. Roger Ross Williams, 2015.

Literatura Autyzm / Asperger

  1. Marc Fleisher „Strategie dobrego życia dla osób z autyzmem”
  2. Robert Melillo „Autyzm. Zapobieganie zaburzeniom ze spektrum autyzmu, ich diagnozowanie i terapia oraz zalecenia dla rodziców”.
  3. Kaczmarek Bogusława Beata, Wojciechowska Aneta „Autyzm i AAC. Alternatywne i wspomagające sposoby porozumiewania się w edukacji osób z autyzmem”.
  4. aherty Catherine „Autyzm… Co to dla mnie znaczy? Podręcznik z ćwiczeniami dla dzieci i dorosłych ze spektrum autyzmu”
  5. Barry M.Pizart, tom Fields – Meyer „ Niezwyczajni ludzie. Nowe spojrzenie na autyzm”
  6. Pisula Ewa „Autyzm – przyczyny, symptomy, terapia.”
  7. Teitelbaum Osnat „Czy moje dziecko ma autyzm”
  8. Ball James „Autyzm a wczesna interwencja. Rzeczowe pytania, życiowe odpowiedzi”.
  9. Preissman Christine „Asperger. Zycie w dwóch światach”.
  10. Grandin Temple „Autyzm i problemy natury sensorycznej”
  11. Notbohm Elten „Dziesięć rzeczy, o których chciałoby Ci powiedzieć dziecko z autyzmem”.
  12. Bąbel Przemysław, Ostaszewski Paweł, Suchowierska Monika „Terapia behawioralna dzieci z autyzmem”.
  13. Ozonoff Sally, Dawson Geraldine, Mcpartland C. James „Wysoko funkcjonujące dzieci ze spektrum autyzmu. Poradnik dla rodziców”.
  14. Notbohm Ellen, Zysk Veronica „1001 porad dla rodziców i terapeutów dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera”.
  15. Temple Grandin „Starsze dziecko z autyzmem”
  16. Dawson Geraldine, Vismara Laura A., Rogers Sally J. „Metoda Wczesnego Startu Dla Dziecka z Autyzmem (ESDM). Jak wykorzystać codzienne aktywności, aby pomóc dzieciom tworzyć więzi, komunikować się i uczyć”.
  17. Winczura Barbara „Dzieci z zaburzeniami łączonymi. Trudne ścieżki rozwoju”.
  18. Robinson John „Wychowujemy Misiaka. Ojca i syna przygody z Aspergerem, pociągami traktorami i materiałami wybuchowymi”.
  19. Sher Barbara „Gry i zabawy we wczesnej interwencji”.
  20. Jackson Luke „Seks prochy i Zespół Aspergera. Przewodnik po dorosłości dla osób z Zespołem Aspergera”
  21. Rudy Simone „Aspergergirl. Siła kobiet z Zespołem Aspergera”.
  22. Cotugno Abert J. „Terapia grupowa dla dzieci z zaburzeniami z spektrum autyzmu. Rozwijanie kompetencji i umiejętności społecznych”
  23. Hanbury Martin „Strategie wspierania pozytywnych zachowań dzieci i młodzieży z autyzmem”
  24. Minahan Jessica „Kod zachowania przewodnik. Strategie, narzędzia i interwencje wspierające uczniów przejawiających zachowania lękowe lub opozycyjne”.
  25. Schmidt Peter „Kaktus na Walnetynki czyli miłość Aspergerowca”.
  26. Schmidt Peter „Chłopiec z Saturna. Jak autystyczne dziecko widzi świat”.
  27. Lizis – Puszczałowska Ewa, Biała Agnieszka Edyta „Terapia osób o specjalnych potrzebach”.
  28. Taylor P.G. „Spektrum Zaburzeń autystycznych. Przewodnik dla początkujących. Podstawowe informacje dla rodziców i pedagogów”.
  29. Harpur John, Lawlor Maria, Fitzgerald Michael „Interwencje społeczne dla nastolatków z Zespołem Aspergera”.

Literatura Zespół Downa

  1. Minczakiewicz Elżbieta „Księga pytań i odpowiedzi. Zespół Downa”.
  2. Praca zbiorowa „Trudna dorosłość osób z Zespołem Downa”.
  3. Jędrzejowska Agnieszka „Wspomaganie rozwoju społecznego dziecka z zespołem Downa w przedszkolnej grupie rówieśniczej”.
  4. Terakowska Dorota „Poczwarka”.
  5. Sobolewska Anna „Cela. Odpowiedź na zespół Downa”.
  6. Zasępa Ewa „Psychospołeczne funkcjonowanie osób z zespołem Downa”.
  7. Chmiel Maja „Zespół Downa. Trudniejsze życie, piękniejszy świat”.
  8. Skowroński Bartłomiej „Uczeń z zespołem Downa”.
  9. Rożnowska Krystyna „Dziecko z zespołem Downa”.
  10. Kraljic Helena „Mam zespół Downa”.
  11. Cunnigham Cliff „Dzieci z zespołem Downa. Poradnik dla rodziców”.
  12. Caroline Philips „Mamusiu, dlaczego mam zespół Downa?”.
  13. Markstein Dorota „Jak być matką dziecka z zespołem Downa”.
  14. Ahern Cecelia „Kiedy Cię poznałam”.
  15. Hampton Kelle „ Nella. Piekno nieoczekiwanego”.
  16. Żyta Agnieszka „Życie z zespołem Downa”.
  17. Waszczuk Halina „Poradnik logopedyczny dla rodziców z zespołem Downa”.
  18. Chmielewska Aleksandra „Tajemnica znikających ciastek. Bajki bez barier cz.V. Zespół Downa”.

Film Zespół Downa

„Dzień za dniem” (Serial TV 1989-1993)
„Odnaleźć nadzieję” (2014) reż. Chris Dowling
„Ja też” (2009), reż. Antonio Naharro,